La douleur
Le Dr BOUREAU, se ralliant à la définition donnée par l’International Association for Study of Pain – I.A.S.P. - définit la douleur comme "une expérience sensorielle et émotionnelle associée à un dommage tissulaire présent ou potentiel (il le qualifierait sans doute maintenant plutôt de "virtuel"), ou décrit en termes d’un tel dommage. C’est un processus de conscience, et l’on ne peut parler de douleur si la personne ne prend pas conscience du phénomène malgré une lésion périphérique".
La notion de "conscience du phénomène" étant un point important, la perception de la douleur, l’évaluation de son intensité, sont en partie subjectives. Le même phénomène pouvant - selon la personne, la situation, les circonstances ou l’environnement - être ressenti différemment. Ainsi l’intensité de la douleur est éminemment variable, depuis l’anodin négligeable jusqu’à l’atroce insupportable. De plus, la durée et la fréquence d’occurrence sont deux autres facteurs à prendre en compte.
Les conséquences de la douleur peuvent être vues et analysées à différents niveaux :
- biologique : le caractère physique de la douleur telle qu'elle peut être représentée;
- psychologique : en relation avec la sensation, l’émotion ressentie personnellement; ici se fait jour la notion de souffrance;
- sociologique : l'interprétation de sa douleur ou de sa souffrance par les autres.
D’après Épicure, il suffirait de supprimer la souffrance, le stress, etc. pour être heureux.
De nos jours, certains pensent que la douleur peut et doit être totalement abolie par le biais de la technologie.
En médecine, les soins palliatifs visent essentiellement à réduire les plus grandes douleurs d'un malade, la plupart du temps en phase terminale.
En France, le traitement de la douleur a longtemps été considéré comme secondaire ; le traitement de la douleur aiguë se fait actuellement à l’aide de médicaments classés comme stupéfiants (la morphine par exemple).
Les codes éthiques se sont également penchés sur le phénomène :
- principe de "non maléfiance" (depuis le serment d’Hippocrate) : ne pas utiliser ce que l’on sait pour faire du mal. Ce principe englobe non seulement le mal lui-même, mais aussi les risques de faire du mal.
- principe de "bénéficience" : utiliser toutes nos connaissances en vue de faire le plus grand bien possible dans telle situation, sachant que Winnicott précise : "Pour que les soins soient efficaces, ce qui compte c'est la bonne volonté, pas le savoir faire ou les connaissances intellectuelles."
Le nombre grandissant de textes de loi concernant la douleur prouve que les politiques de santé s’intéressent aujourd’hui au sujet (cf. les deux circulaires dites "Kouchner" (DG/DH n°98-586 et DGS/SO2/DH/DAS n°99-84).
La prise en charge de la douleur est devenue un droit pour les personnes soignées et un devoir pour les soignants ; elle comporte un aspect légal, éthique et moral que chaque soignant doit intégrer.
La charte de l’enfant hospitalisé préconise pour sa part : "On évitera tout examen ou traitement qui n’est pas indispensable. On essaiera de réduire au minimum les agressions physiques ou émotionnelles et la douleur".
Il est capital que les personnes censées soulager et guérir soient le moins possible à l’origine de la douleur surtout quand il s’agit d’enfants.
On peut toutefois s’étonner qu’il ait fallu légiférer pour obtenir cette attention !
La souffrance
La souffrance est le vécu émotionnel et affectif de la douleur ; c’est une émotion négative, désagréable, source ou menace de dommages
Les soignants, dans l’aspect moral de leur profession, sont tenus d’être vigilants sur l’inconfort, voire la souffrance que peut engendrer la douleur physique ou psychologique.
Toutefois des propos comme "Ce n’est pas de la douleur, c’est de la peur ou de l’anxiété… ", ou bien : " C’est dans la tête, c’est psychologique… ", ou encore : "C'est de la douleur, mais il oubliera..." démontrent que dans certains services, à côté des douleurs physiques, la souffrance psychologique ou mentale n’est malheureusement pas encore prise en compte.
Pourtant on sait maintenant que la souffrance est mémorisée par les cellules. Comment ne pas évoquer, par exemple, les douleurs du membre "fantôme", ressenties par des personnes amputées ?
Tous les psychothérapeutes ont également constaté que le souvenir de certaines souffrances risquait de "ressortir" lors d'un événement similaire (directement ou par association) et donc de "parasiter" des situations futures.
Ces émotions sont éprouvantes, voire traumatisantes, surtout pour les enfants ; et elles peuvent laisser des traces dans le corps physique de l’être humain et au niveau de sa psyché. L'article d'Emmanuel RANSFORD dans le chapitre Carnet de notes est, à ce titre, éclairant.
C'est également ce qui préoccupe Bessel van der Kolk, spécialiste du syndrome post-traumatique : "Au coeur de la difficulté à vivre de nos patients traumatisés se situe le problème suivant : ils ne peuvent comprendre ce qui se passe quand ils ressentent à nouveau les sensations physiques liées à d'anciens traumas et sont perturbés quand ces sensations provoquent d'intenses émotions qu'ils ne sont pas en mesure de moduler."
La peur
"La
peur (comme on peut le lire dans l'article de Lise BOURBEAU, dans le chapitre Carnet de notes) est un sentiment qui accompagne la prise de conscience d’un danger ou d’une menace."
Lorsqu'un enfant est confronté à l’expérience de la maladie, de l’accident, de l’opération, l’hôpital apparaît pour lui comme une menace :
- il va être séparé de sa famille, de ses amis;
- il va se retrouver dans un lieu inconnu, entouré d'inconnus;
- si ce n'est pas encore le cas, il court le danger de ressentir de la douleur.
LeDoux distingue la peur, qui est activée par quelque chose de l’environnement, de l’anxiété qui le serait par quelque chose à l’intérieur de soi.
Mais cette anxiété, ne provient-elle pas de la manière dont chacun est, ou n'est pas, capable d'apprivoiser sa peur, de la gérer ?
Comment Apprivoiser Son Corps l'Aimer Se Développer
CASCAD : Pour les enfants qui doivent faire face, à la souffrance et à l'anxiété
C'est pour prévenir toutes ces difficultés que j'ai élaboré ce programme :
- parce que les incidents traumatiques, vécus dans le tout jeune âge ou répétés, conditionnent les croyances et les comportements de l’être humain ;
- parce que, plus la charge émotionnelle d'une information est intense, plus cette information a de probabilités d'être emmagasinée, et parfois enfouie très profondément.
Fort heureusement, l’inverse est également vrai !
Il importe donc d’intervenir avant que cette mémoire de souffrance ne s’installe, en permettant à l’enfant de la transformer avant que l’événement n’entraîne un traumatisme et que se crée une mémoire inconsciente susceptible de ressurgir à l’occasion d’un événement similaire ultérieur. À ces âges, la mémoire étant avant tout sensorielle, le travail proposé à l’enfant tient compte de ce fait indéniable.
Je permets ainsi à l’enfant de modifier ce qui se passe à l’intérieur de son corps, essentiellement par l'intermédiaire de son ressenti.
Je suis convaincue que l’on peut utilement, à côté des médicaments qui sont sans doute appropriés pour la douleur physique, apporter du réconfort, détourner l'attention, expliquer ce qui se passe, utiliser l'imaginaire (pour soulager la souffrance et diminuer l'anxiété).
Ces méthodes sont particulièrement efficaces avec les enfants.
CASCAD (Comment Apprivoiser Son Corps, l'Aimer, se Développer) propose donc des stratégies qui s’adaptent à chaque cas individuel. Elles favorisent l’acquisition d’outils simples, basés sur la respiration, la relaxation, la visualisation, ... qui amènent l’enfant à prendre conscience de ses ressources personnelles.
Ces stratégies sont facilement intégrées par l’enfant et lui permettent de faire face à une menace traumatisante. Il est alors capable de mettre en oeuvre immédiatement l'action adéquate lorsqu'il se retrouve seul, après les soins, les visites de la famille ou les divertissements organisés par diverses associations.
Certaines études avancent également l'idée que les individus ayant souffert d'un traumatisme précoce peuvent avoir une moins grande capacité à gérer, ultérieurement, leur stress; ils peuvent éprouver dans leur vie des difficultés à trouver un sens à certaines de leurs expériences. Les conséquences d'un traumatisme sont, bien entendu, éminemment variables, et dépendent du soutien prodigué au moment de l’événement.
C’est pourquoi les enfants, auxquels s’adresse ce programme, ont entre 5 et 12 ans.
Non pas qu’avant 5 ans, l’enfant ne souffre pas (comme en témoigne l'article du Docteur Christine LÉVÊQUE, Médecin des Hôpitaux, spécialiste de la Douleur, disponible dans le chapitre Carnet de notes) et n’a pas besoin d’aide ; mais les exercices proposés nécessitent une compréhension minimale du schéma corporel qui échappe aux tout petits.
J'ai par ailleurs choisi de travailler avec les enfants de moins de 12 ans. En effet, à l'adolescence, passage de l'enfance à la situation d'adulte pubère, le corps subit des changements importants. Une des difficultés de l'adolescent est d'accepter ce nouveau corps, comme le décrit si bien Marie-Josephe BOURREL dans son article accessible dans le chapitre Carnet de notes . Si, de plus, celui-ci a subi dans le passé des atteintes, quelle qu'en soit l'origine (maladie grave, maltraitance, accident, opération…), le passage s'avère d'autant plus difficile.
S’étant approprié leurs propres stratégies et devenus capables de les utiliser pour réduire leur souffrance et atténuer leur peur, les enfants possèdent ainsi les outils nécessaires qui les armeront pour leur vie future. (Soulager la souffrance)
Il s'agit ensuite d'aider les enfants à se reconstruire pour se développer harmonieusement : une mauvaise relation avec soi-même étant toujours prémisse d'une mauvaise relation avec les autres.
Ce que je propose aux enfants après la sortie de l'hôpital, de même qu’à ceux qui ont subi des maltraitances physiques, leur permet de se re-positionner tant vis à vis d'eux-mêmes que par rapport aux autres et à l'espace environnant. (Corps retrouvé)
CASCAD (Comment Apprivoiser Son Corps, l'Aimer, se Développer) s'adresse aussi à l'entourage adulte impacté par ces situations génératrices de stress, de culpabilité parfois, et qui doit, tout à la fois, être très présent pour un enfant malade, assumer un travail, et gérer le quotidien de la famille (Il peut, en effet, arriver que le reste de la famille se sente, dans ces circonstances, abandonné ou rejeté). (Accompagnement des adultes)
Les séances proposées leur permettent de disposer de leurs propres mécanismes pour faire face à ces difficultés dans les meilleures conditions possibles. Ils sont ensuite capables de transmettre leurs acquis à l’ensemble de la famille.
Le personnel soignant est également bienvenu, s'il en éprouve le besoin.
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